«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

Родители маленьких пациентов хосписа рассказали JustMedia.ru о своем опыте.

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 1
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

В Ельцин Центре на открытии фотовыставки «Когда папа не ушел» собрались семьи с детьми-пациентами хосписа. Корреспондент JustMedia.ru пообщался с отцами, чьи сыновья или дочки вынуждены «жить на аппаратах». Истории о том, почему мужчины, несмотря на шок и слова врачей «можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет», остаются в семье и отказываются от работы, чтобы ухаживать за тяжело больными детьми, читайте в нашем материале.

 

«На уколы не хватит денег, даже если мы все продадим»

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 2

 

Дочь Григория Нерсесяна родилась недоношенной. Родители забили тревогу, когда девочка перестала держать головку и начала отказываться от пищи. Когда ребенку исполнилось восемь месяцев, врачи сообщили родителям, что у нее трахеостомия.

 

«В больнице мы пробыли полгода. Реаниматолог Эдуард Юрьевич поговорил с нами и рассказал, чего дальше ждать. После этого спросил, будем ли мы забирать ребенка домой? Мы сказали: «Да». Причем совершенно осознанно», — рассказал в беседе с корреспондентом JustMedia.ru Нерсесян.

 

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 3
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 4

 

Сейчас Милане 3 года и 1 месяц. Девочку привезли на коляске, она дышит благодаря инвазивной вентиляции легких. Аппарат ИВЛ родители отключают в сутки только один раз на 10 минут, аспиратор для отсасывания слизи семья тоже всегда возит с собой.

 

Каждую среду родители Миланы ездят с ней в бассейн, где ей делают специальный массаж. На дорогие уколы у семьи не хватает денег: 

 

«Лекарство стоит 750 тысяч евро, откуда их взять? Даже если мы все продадим, денег не хватит даже на один укол, цена которого 16 млн рублей. Витаминный комплекс даем».

 

Отчим мальчика-инвалида

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 5

 

Десятилетний Данил Боков не родной сын Рамилю Акзамову. С его матерью – Анастасией Боковой они учились в одном классе, но начали активно общаться, когда ребенку девушки было уже 7 лет. Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна сыну Анастасии поставили гораздо раньше – в два года. Она рассказала об этом Рамилю, но это не стало для мужчины приградой, чтобы создать с ней семью.

 

Болезнь, по словам матери, «начинается снизу»: сначала ребенок перестает ходить, потом ему становится трудно дышать. Десятилетний Данил на коляске уже второй год.

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 6
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 7

 

«Когда мы начали строить отношения, Данил еще ходил. Через некоторое время при мне он сел на лестницу и сказал: «Я не могу встать». Для меня это было шоком, я растерялся и ответил: «Что значит, ты не можешь встать?» Я знал, что такое случится, но думал, что это будет когда-то потом, не сейчас», – признался Рамиль Акзамов.

 

В прошлом году Данилу делали операцию. Для того, чтобы быть рядом с тяжело больным ребенком, Рамиль на время уволился с работы. Сейчас мальчик принимает гормональную терапию, а «Фонд Ройзмана» помогает семье из четырех человек (Рамиль и Анастасия растят еще одного ребенка, — прим.ред) собрать денег на вертикализатор. С ним у Данила будет шанс встать на ноги.

 

«Когда прочитал диагноз, то ничего не понял»

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 8

 

Павел Курилов живет с семьей в Первоуральске. О том, что у дочери Василисы спинально-мышечная атрофия первого типа, родители узнали, когда ей был годик. Врачи долго ставили диагноз. 

 

«Когда прочитал, что написали врачи — ничего не понял. Потом жена объяснила, и я сказал: «Ну что поделать, будем дальше растить. Это же наш ребенок», — рассказал о своей реакции отец.

 

Мать пролежала с девочкой в реанимации 4 месяца. Все это время семья ждала, пока из Москвы придет аппарат ИВЛ, около миллиона рублей на который собрали столичные благотворители.

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 9

 

«В это время нам рассказали, что есть семья, у которой ребенок живет дома на ИВЛ. Мы съездили, пообщались с ними и узнали все нюансы. После этого тоже решили забрать Василису домой», — уточнил Курилов.

 

С 9 августа девочке делают массаж и проводят зарядку в родных стенах. С Василисой,  которой 30 марта исполнится 3 года, чаще всех остается мама. 

 

«Она обычный жизнерадостный ребенок, который любит мультики. Пытается говорить, произносит: «апа», «ама», «аба». Пока мы побаиваемся возить ее в машине, потому что Василиса лежачая. Но со временем, думаю, будем выбираться на выставки и даже кататься в бассейн», —не теряет надежды мужчина.

 

«Берем кредит, везем ребенка на море. Потом три года расплачиваемся и снова занимаем на поездку»

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 10

 

Врачи «поставили крест» на Ольге Говориной, когда после обследования двухлетней девочки выяснили, что у нее спинально-мышечная атрофия Вердинга-Гофмана второго типа. Ребенку уже скоро исполнится 12 лет. По словам отца, она иногда сопротивляется, когда к ней подносят «откашливатель», чтобы сделать необходимую процедуру.

 

«Морально, конечно, мы не были готовы к такому диагнозу и ситуации в целом, но перешагнули через это и живем дальше. Нам сказали: «Можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет. Но уже через три недели нам исполнится 12 лет и мы стараемся ее реабилитировать, будем биться дальше», — уточнил Сергей Говорин.

 

С таким ребенком нужно ходить в бассейн, но с подростком это тяжело. Оля весит уже 40 кг, поэтому матери постоянно придется просить о помощи мужа, чтобы перетаскивать и держать ее. Родители закаляют девочку: много гуляют, а летом на даче купают и греют в бане.

 

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 11
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей - Фото 12

 

Около пяти лет назад родители возили Ольгу на реабилитацию в Питер. Лечение было бесплатным, с собой на проживание они брали 60 тысяч рублей. 

 

«Там профессор порекомендовал нам море и солнце. Мы стараемся каждые три года возить ее туда. Берем кредит, едем, потом три года возвращаем его. Потом снова берем и едем. После этого она редко болеет ОРЗ», – уточнила в разговоре с корреспондентом JustMedia.ru мать девочки Надежда Говорина.

 

Сейчас родители двух дочерей (вторая дочь Говориных здорова, — прим.ред) временно не работают.

 

Отметим, что фотовыставка «Когда папа не ушел» проходит в Ельцин Центре до 30 января. Подробный ФОТОРЕПОРТАЖ с открытия смотрите здесь.

 

Просмотров: 7938

Автор:

Поделитесь в соцсетях
Понравилась новость? Тогда: Добавьте нас в закладки   или   Подпишитесь на наши новости

Павел Пивоваров, политтехнолог:

«Здесь мало, что есть, но мы есть. Дождь для нас»

пятница, 29 марта

Сегодня

+8
+8
+8
+8
Днем
+1
+1
Вечером

Последние события

Аэропорт Кольцово переходит на весенне-летнее расписание

Сегодня в 15:08

Аэропорт Кольцово переходит на весенне-летнее расписание

Из Екатеринбурга самолеты будут летать по 80 направлениям.

В теракте в «Крокусе» погиб полковник ГРУ, приехавший в отпуск с СВО

Сегодня в 13:57

В теракте в «Крокусе» погиб полковник ГРУ, приехавший в отпуск с СВО

Мужчина получил три огнестрельных ранения и скончался в больнице.

В Армении запретили трансляцию передач Владимира Соловьева

Сегодня в 13:28

В Армении запретили трансляцию передач Владимира Соловьева

Причиной стали «постоянные нарушения» межправительственного соглашения.

Владилен Фуфаров дал первый комментарий о работе «СМАКа» после иска генпрокуратуры

Сегодня в 13:02

Владилен Фуфаров дал первый комментарий о работе «СМАКа» после иска генпрокуратуры

Ведомство пытается национализировать все активы концерна «Макфа».