Дети кукурузы. 57 екатеринбуржцев не могут есть обычный хлеб

Сегодня им предлагают плохие отечественные препараты, взамен хороших импортных.

Дети кукурузы. 57 екатеринбуржцев не могут есть обычный хлеб - Фото 1

Жители Свердловской области, страдающие редкой болезнью «целиакия», нуждаются в материальной поддержке и льготных рецептах на специальные импортные ферменты. Пока эти вопросы решены лишь частично. В частности, вместо качественных импортных препаратов больным пока предлагают небезопасные отечественные.

Целиакия – хроническое инвалидизирующее заболевание, характеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном (точнее его составной частью – глиадином) – растительного белка, клейковины, которая содержится в злаковых. Больные целиакией не могут есть не только хлеб. Опасный для них глютен содержится в макаронных изделиях, тортах, пирожных, печенье, любые продуктах, в которых в качестве загустителя или одного из ингредиентов может быть добавлена пшеничная или ржаная мука. В частности, нельзя есть колбасы, пельмени, котлеты и прочую мясо-растительную продукцию. Основным методом лечения данного заболевания является диета с полным исключением всех продуктов, содержащих глютен. Разрешаются: рисовая, гречневая и кукурузная мука и крупа. Естественно, что для поддержания нормальной физической формы больным (особенно детям) необходимы специальные препараты и пищевые смеси. 

О проблемах больных JustMedia рассказала руководитель Свердловской региональной общественной организации поддержки больных целиакией и фенилкетонурией Ирина Степанова. По ее словам, в этом году уже будет заметен некоторый прогресс в обеспечении больных диетическим питанием. В частности, в Свердловской области планируется потратить 1 млн. 800 тысяч рублей на безбелковые питательные смеси «Нутриген». Сейчас решается, кто будет поставлять в область эту продукцию. По прогнозам, первые партии питания больные получат весной или летом. О качестве этого продукта пока известно немного. «Говорят, что эти смеси невкусные, – рассказывает Ирина Степанова. – Специалисты зарубежных компаний, например, Nestle утверждают, что у них есть качественные и вкусные смеси, способные облегчить жизнь больных целиакией. Но в конкурсах российского Минздрава, как правило, побеждает более дешевая отечественная продукция».

Возможно, смеси «Нутриген» все-таки удовлетворят запросы свердловчан. Но по другому поводу уже есть нарекания. Больным целиакией нужны специальные ферменты. Но сегодня льготные рецепты на качественный импортный фермент «Креон» практически не выдаются. Как сообщила Ирина Степанова, с 2008 года по распоряжению свердловского минздрава, больным выдают льготные рецепты на отечественный препарат «Микразим», у которого есть серьезные недостатки. Во-первых, «Микразим» можно употреблять только с 6 лет. Во-вторых, при его регулярном употреблении больные получают уже новую патологию кишечника. 

Первая проблема частично решена. Детям до трех лет все-таки выписываются льготные рецепты на проверенный зарубежный «Креон». «Но это только полумеры. Если «Микразим» можно употреблять с шести лет, а «Креон» выписывают до трех лет, что делать больным в возрасте с трех до шести?» – удивляется Ирина Степанова.

Вторую проблему решить сложнее. Дело в том, что после употребления российского «Микразима» у больных диагностируется сужение просвета кишечника. «Довольно странно прописывать детям препарат, который лечит одну кишечную патологию, но тут же создает новую», – говорит Ирина Степанова.

По словам Ирины Степановой, ситуация понятна. Государству невыгодно переплачивать за импортные препараты. Да и отечественного производителя надо поддерживать. Странно только, что тендеры Минздрава выигрывают производители, чей продукт менее эффективен и даже вреден, по сравнению с импортными аналогами. Ведь фармацевтика – это не автопром и не мебельная промышленность.

Если вопрос с рецептами можно решить на областном уровне, то следующий вопрос – только на федеральном. Суть такая. При правильной диете и после курса лечения больной целиакией, как правило, прибавляет в весе и чувствует себя значительно лучше. Через некоторое время после улучшения его перестают считать инвалидом и лишают всех льгот. Ирина Степанова считает, что это неправильно, ведь данная хроническая болезнь в любой момент может обостриться снова.

Кроме перечисленных выше проблем Свердловская организация поддержки больных целиакией и фенилкетонурией планирует добиваться решения следующего вопроса. Предлагается ввести в обращение специальные карточки, по которым родители больных детей смогут получать в магазинах безвредные продукты. Например, хлеб, изготовленный из кукурузы или риса, стоит который гораздо выше, чем пшеничный.

Ирина Степанова, говорит, что ее организация начала диалог с областным правительством всего год назад. В частности, поэтому многие вопросы, касающиеся целиакии, еще до конца не проработаны. Общественники оптимизма не теряют, потому что определенный прогресс уже наметился. Да и средств на помощь носителям этой болезни надо не так уж много. Потому что болезнь – редкая. Например, в Екатеринбурге целиакия зафиксирована всего у 57 человек. 

Просмотров: 2053

Поделитесь в соцсетях
Понравилась новость? Тогда: Добавьте нас в закладки   или   Подпишитесь на наши новости

Павел Пивоваров, политтехнолог:

«Здесь мало, что есть, но мы есть. Дождь для нас»

четверг, 28 марта

Сегодня

+8
+8
+8
+8
Днем
+1
+1
Вечером