Жители Екатеринбурга могут поделиться улыбкой с детьми, страдающими редкими заболеваниями

В Свердловской областной библиотеке для детей и юношества начала работу добрая и позитивная выставка.

В преддверии Международного дня защиты детей в Екатеринбурге открылась фотовыставка «Редкое счастье — ЖИТЬ!» Организаторами выступили Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».

 

«Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими — орфанными — болезнями, такими как мукополисахаридоз,— сообщили JustMedia организаторы.— В Европе к ним относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает 5 на 10 тысяч больных. Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха».

 

Еще вчера таким детям невозможно было помочь, однако сегодня достижения медицины могут обеспечить большинству из них достойную жизнь.

 

«Эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь»,— отмечают организаторы выставки.

 

По их словам, основная цель фотовыставки — показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью. По разным оценкам, в мире насчитывается от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов, и лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение.

 

«На 25 снимках изображены маленькие жители Екатеринбурга с редкими болезнями. Эти фотографии позитивные и добрые. Мы надеемся, что те дети, которые приходят в нашу библиотеку поделятся с этими ребятками своим теплом. Важно обратить на них внимание, показать, что такие дети есть и внести посильный вклад в их судьбу»,— рассказала JustMedia руководитель пресс-службы Свердловской областной библиотеки для детей и юношества Наталья Микрюкова.

 

Организаторы призывают всех гостей дарить героям фотовыставки свое тепло и улыбки, а также принять участие в акции «Поделись улыбкою своей», которая состоится в рамках проведения экспозиции с 27 мая по 27 июня.

 

«Напишите письмо с добрыми пожеланиями, принесите новые детские книжки, свои рисунки, поделки»,— обращаются к горожанам сотрудники библиотеки.

 

Просмотров: 1144

Автор: Татьяна Рябова

Понравилась новость? Тогда: Добавьте нас в закладки   или   Подпишитесь на наши новости

Новости партнеров

Loading...

Денис Доценко, менеджер:

«Обожаю уральскую зиму, потому что можно побалдеть»

среда, 23 января

Сегодня

-11
-11
-7
-7
Днем
-16
-16
Вечером
Загрузка...

Последние события

Вчера в 17:20

В думе Екатеринбурга появилась «женская фракция»

Первое заседание состоится завтра.

Вчера в 17:17

На Урале пройдут поэтические соревнования, приуроченные к Татьяниному дню

В состязаниях примут участие школьники и воспитанники творческих коллективов в возрасте от 10 до 16 лет.

Вчера в 16:38

Пользователи WhatApp объявили войну мандаринам

По новой легенде китайцы травят россиян главным новогодним фруктом.

Вчера в 16:07

Госдума разрешила россиянам заводить банковские счета, недоступные для приставов

На социальных счетах будут храниться детские пособия, материнский капитал и другие бюджетные компенсации.