У Саши спинально-мышечная атрофия.
Двухлетнему мальчику из Свердловской области Александру Лабутину, больному смертельным генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа собирают деньги на дорогостоящий препарат ZolgenSMA. Необходимая сумма – 160 млн рублей.
Мама ребенка Юлия Лабутина собирает деньги в соцсетях, а также пришла с просьбой о помощи к депутату гордумы Екатеринбурга Алексею Вихареву.
Мама мальчика отмечает, что он родился здоровым и до трех месяцев развивался, как обычный ребенок. Потом он заболел и начал постепенно слабеть – ребенок практически перестал двигать ручками и ножками, не удерживал головку, не пытался переворачиваться, а просто лежал. В 6 месяцев мальчик попал в клинические испытания одного из новейших препаратов и стал регулярно вместо с мамой ездить в Екатеринбург. За год с терапией, реабилитацией и респираторной поддержкой он стал снова активно двигать ручками, подтягивать ножки. Сейчас он уже немного удерживает голову и учится сидеть и стоять. Чтобы двигаться дальше – на лечение необходимо еще 160 млн рублей.
Реквизиты для помощи: карта Сбербанка – 5469 4900 1146 5883. Получатель – Юлия Анатольевна Л.
Просмотров: 2197
Автор: Дарья Александрович