Большую часть денег перевел Фонд святой Екатерины.
Саше Лабутину из Екатеринбурга со спинальной мышечной атрофией(СМА) собрали 150 миллионов рублей. Последние необходимые 50 миллионов рублей перевел председатель совета Фонда святой Екатерины Игорь Алтушкин.
«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города», - рассказал экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман.
Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить прямо в Екатеринбурге.
Саше Лагутину будет введен геннотерапевтический препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма), который производит компания Novartis Gene Therapies. На текущий момент это самое дорогое лекарство в мире, однако при спинальной мышечной атрофии детям необходим только один его укол, чтобы жить.
Просмотров: 2245
Автор: Дарья Сокол
