Свердловский Минздрав заявил о способе помочь семьям с детьми со смертельным заболеванием

Ребятки со спинальной мышечной атрофией смогут участвовать в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам».

Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. Об этом сообщила замминистра Елена Чадова.

 

В России официально разрешен к применению только один препарат от СМА  – «Спинраза». Но семьям с больными детьми он зачастую не по карману. Отметим, что первый год лечения таким обходится 42–48 млн рублей. Терапия – пожизненная.

 

«Обеспеченность детей с паллиативным статусом, получающих респираторную поддержку, в Свердловской области существенно выше общероссийского уровня», – отмечала ранее главный детский специалист по паллиативной помощи РФ Елена Полевиченко.

 

В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием – аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.

 

Кроме того, в регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с такими заболеваниями, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях. Семья находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников.
 

Практика ведения пациентов со СМА на Среднем Урале полностью соответствует стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, международной ассоциации SMA-TREAT-NMD. Лечение и тактика ведения пациентов также согласуется с Детским научно-практическим центром нервно-мышечной патологии научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Вельтищева.

 

Просмотров: 1667

Автор: Дарья Александрович

Понравилась новость? Тогда: Добавьте нас в закладки   или   Подпишитесь на наши новости

Новости партнеров

Любовь Файзулина, ГИБДД Екатеринбурга:

«Любая погода хороша, если есть с кем делиться хорошим настроением»

воскресенье, 12 июля

Сегодня

+28
+28
+35
+35
Днем
+22
+22
Вечером
Загрузка...

Последние события

10 июля 2020 в 16:53

Обязательное ношение масок вводится уже в третьем регионе Испании

Эта мера станет обязательной для всех жителей и туристов старше 6 лет.

10 июля 2020 в 16:40

Евгений Куйвашев поручил усилить работу по обеспечению безопасности детей вблизи водоемов

С 11 июля в каждом муниципальном образовании будет работать оперативный штаб.

10 июля 2020 в 16:33

В Свердловской области начал работу центр мониторинга за пациентами с COVID-19

Минздрав РФ создал временные методические рекомендации.

10 июля 2020 в 16:27

Традиционные Царские дни в этом году пройдут в онлайн-формате с 12 по 20 июля

12 июля прозвучит колокольный звон фестиваля «Благовествуй, земле уральская!».